ХОРОШАЯ ИСТОРИЯ ЭМИЛИИ, ЖАННЫ, МИХАИЛА И КИРИЛЛА

Бывает так, что победа — это не полное выздоровление. Эмилия Лебедева живет с экстраабдоминальным десмоидным фиброматозом. В 4 года у нее в ягодице нашли опухоль. Уже во время лечения стало очевидно, что девочка живет с ней не первый год.
Мама Эмилии Жанна заметила, что дочь не может сидеть с прямой спиной. А при попытке выпрямить ноги спина ребенка странно изгибается. Осмотрев малышку, мама поняла, что у дочери в ягодице большая шишка. То время и так было для Лебедевых не простым — переехали в Нижний Новгород, купили квартиру в ипотеку. Дети, а у Эми есть брат-близнец Кирилл, даже не ходили в детский сад. Забот хватало.
Через месяц после первого обращения к врачам Эмилии поставили предварительный диагноз «злокачественная опухоль».
Конечно, диагноз шокировал родителей.

Это случилось в конце года, а после новогодних праздников девочке сделали биопсию. Несколько дней семья жила в ожидании диагноза.

Тем не менее лечение девочки заняло 2,5 года. Каждую неделю ей вводили химиотерапию. Все, чего удалось добиться, – остановить рост опухоли. Таблетки Эми пьет до сих пор. Есть вероятность, что лечение станет частью жизни.

Но одним из самых тяжелых испытаний для семьи стала разлука друг с другом. Пока Жанна лежала в больнице с Эмилией, папе приходилось работать за двоих. Маленький Кирилл жил у бабушки, и этот период был для мальчика непростым. Сейчас он очень привязан к сестре. В отличие от Эми Кириллу сложно заводить друзей. Когда сестра лечилась, сын даже просил Жанну взять его в больницу.

Семья Лебедевых стала первыми героями проекта «Мы — победители!». Жанна, Михаил, Эмилия и Кирилл не просто приняли участие в фотосессии. Они побывали в гостях у театра «Пиано». Артисты устроили интерактивное представление и привлекли к участию всех членов семьи.
Даже сдержанный папа Михаил тоже остался в восторге от «Пиано».

Лебедевы отметили и поддержку фонда «НОНЦ» на протяжении всех этапов лечения. Жанна даже стала частью рабочей команды фонда, а еще занимается развитием Ресурсного отряда мам-волонтеров.
Эмилия и Кирилл ходят в первый класс и живут жизнью обычных детей.

Проект «Мы-победители!»
реализован в рамках грантового конкурса Министерства внутренней региональной и муниципальной политики Нижегородской области в 2021 году

«Муж переживал это по-своему, закрылся, не хотел обсуждать. Теперь я понимаю, как тяжело Мише было тогда. Я же много плакала и постоянно читала в интернете о диагнозах. Очень боялась, что это саркома, ведь она дает метастазы», —
признается мама Эмилии.

«Помню, как сижу в детской поликлинике за справкой. Мне звонит врач и сообщает диагноз: «Экстраабдоминальный десмоидный фиброматоз». Я просто положила трубку и заплакала. Звучит странно, но это было огромное облегчение! Проще говоря, у Эмилии опухоль. Но она не злокачественная, а пограничная», —
рассказала Жанна.

«Эми не может бегать как все дети и выполнять какие-то элементарные физические упражнения, ей сложно сидеть за партой в школе, есть ограничения в питании», —
говорит мама.

«Сейчас я и Кирилл получаем помощь психологов. Такое испытание вскрывает много проблем, которые требуют проработки и квалифицированной помощи. Далеко не всегда можно справиться самостоятельно и найти ответы», —
рассказала Жанна.